Если в семье рождается ребенок с особенностями, женщины с большим смирением принимают этот факт, так уж устроено. Мужчинам порой бывает сложно осознать, что жизнь пойдет по иному плану. Тем ценнее, когда супруг говорит: «Все будет хорошо» и принимает ребенка таким, какой он есть. Именно так случилось в семье Гафаровых, где в 2012 году назад родилась Амелия. У девочки синдром Дауна. В остальном, собственно, это обычный подросток. Гафаровы – новые герои рубрики «Уфа добрая».
В семье есть две дочери – старшей, Олесе, уже 29 лет, Амелии 13. Мама Юлия рассказывает, что младшая снилась ей за несколько лет до рождения. Во время беременности женщина уже решила, в какую школу пойдет дочка, накупила нарядов и ждала принцессу. Но человек предполагает, а как оно сложится в реальности – не знает никто.
– После родов мне сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром Дауна. Как будто огромная глыба свалилась на меня и вдавила в землю. Позже дошло, что это не сон. Оцепенение сменилось истерикой. Но стоило взять дочь на руки, как сразу успокоилась. Я заметила, что у нее красивые раскосые глаза – мои глаза, серого цвета. Она смотрела на меня так серьезно и пристально, что проникала взглядом прямо в душу, – делится Юлия.
В такой ситуации крайне важна поддержка близких. Вся семья, включая бабушек и дедушек, приняли новость стойко и поддержали молодую мать. Муж Роберт сказал, что Амелия прекрасна и, если Бог дал такого ребенка, значит так и нужно. Он, понятно, никогда не сталкивался с таким диагнозом, не понимал степень поражения мозга, вспоминает Юлия.
– Мне казалось, что нет ничего страшного, что речь идет о каких-то недостатках, у кого их не бывает. Потом стал читать, изучать и понял, что недостатки то очень серьезные. Но никогда не было страха, всегда смотрел с оптимизмом: мы что-нибудь придумаем, и Бог нам поможет. Все будет хорошо, – уверен Роберт.
Такой настрой – половина успеха. Конечно, особенности развития проявлялись еще на этапе грудного вскармливания. Было ощущение, что у Амелии не было сил пить материнское молоко. Юлия уже была готова кормить дочь смесями. Но Роберт настоял не переходить на искусственное вскармливание. Юлия благодарна за настойчивость: терпение и упорство помогли наладить естественный процесс.
Старшая сестра Амелии тоже сразу подключилась к заботам: играла с малышкой, проводила с ней много времени. Родители вспоминают, что именно с Олесей младшая дочка впервые засмеялась.
Роберт – прекрасный отец, говорит Юлия, защита и опора для жены и дочек. Они любят вместе дурачиться, у них есть кодовые слова для этого. И начинается – шуточная борьба, игра в «сосиску» из одеяла. Папа охотно выполняет задания Амелии изобразить кого-то. Как результат – дом наполняется смехом. Еще вместе делают зарядку под любимую музыку, Амелия сама придумывает упражнения. Когда малышка была помладше, любила, когда отец ее кружил, вертел и подбрасывал на руках.
– Ох, Амелия умеет «вить веревки» из папы. Если я даю ей какое-то бытовое задание, она может сначала подойти к нему и попросить помощи. Знает, что он не сможет ей отказать. Иногда приходится даже делать замечание, чтобы он не шел у нее на поводу, - смеется Юлия.
Не менее значимо, когда родители особенных детей могут найти поддержку у тех, кто тоже воспитывает таких ребят и готов поделиться своим опытом воспитания детей с особенностями здоровья. В Уфе одним из таких людей для семьи Гафаровых стала Людмила Сахапова. Вопросами помощи детям-инвалидам она занимается уже много лет. Как мама ребенка с диагнозом, решила объединить родителей со схожими заботами и создала Региональную общественную организацию родителей детей с инвалидностью «СоДействие», стала председателем регионального отделения Всероссийской организации детей-инвалидов в РБ. С лета 2025 года она возглавляет городской центр «ПроДобро», где особенные дети развиваются и становятся более включенными в жизнь.
– Когда Амелии было два месяца, мы поехали в гости к Людмиле Ивановне. Посмотрели на ее тогда еще 6-летнюю дочку Настю, пообщались и поняли, что полноценная жизнь с таким ребенком возможна. Просто осваивать все он будет медленнее и в своем темпе, – вспоминает Роберт.
Родители уделяют много внимания всестороннему развитию Амелии: она ходила в коррекционный детский сад, занималась иппотерапией, горнолыжным спортом, плаванием. Было много занятий и с дефектологом, логопедом и нейропсихологом.
А еще Амелия очень любит музыку. Уже несколько лет учится играть на фортепиано. Она целыми днями готова слушать детское радио, подпевать и танцевать. Ей нравится ходить в школу, в кино, на концерты и в кафе, обожает ездить на дачу и на море. Любит своих двух кошек Люсю и Фросю, говорят родители. На постоянной основе девочка обучается в образовательном центре «Йондоз», и с первых дней открытия «ПроДобро» ходит туда на допзанятия.
– Как только мы узнали, что открылся центр, мы сразу же записались на диагностику к психологу. Были приятно удивлены, что занятия бесплатные. Амелия с удовольствием посещает уроки по гончарному мастерству и театральному искусству. Старается, выполняет задания и бывает, что даже не хочет уходить оттуда, – рассказывает Юлия.
Такая занятость дает плоды: девочка многое знает и умеет, у нее хорошая память. Помогает по дому – развешивает белье, вытирает пыль, пылесосит, моет посуду, помогает с готовкой, умеет испечь печенье и пиццу. Ей нравятся кулинарные мастер-классы.
– Дочка любит поговорить, иногда выдает такие перлы, что удивляешься, где она такому научилась, – с гордостью говорит отец.
Мама и папа рассказывают, что Амелия с характером, бывает довольно упряма, умеет добиваться своего, иногда хитрит. Но с ней можно договориться. А еще дочь не умеет долго обижаться. Если в семье возникают спорные ситуации, она сама потом подходит первая.
– Никто на свете, кроме нее, не вызывает во мне такую разностороннюю гамму противоречивых эмоций и чувств. Отчаяние – надежда, негодование – смирение, непринятие – безусловная любовь, жалость – гордость, раздражение – умиление, душевная боль – ощущение счастья, уныние – радость. Только она умеет довести до белого каления, а потом так проникновенно позвать: «Мама» или обнять так, что сердце тает от нежности, – делится Юлия.
Когда особенный ребенок растет в любви, не так уж и важно, как реагируют окружающие на отличия во внешности или поведении. Юлия говорит, что со стороны взрослых негативного отношения они почти не наблюдали. В случае с Амелией по внешности ребенка сразу виден диагноз, и в этом даже есть плюс, люди чаще относятся с пониманием. А вот дети иногда могут пристально разглядывать, показывать пальцем, задавать вопросы. Мама девочки по возможности объясняет, почему Амелия такая.
– Для меня будет чудо, если дочка когда-то сможет жить самостоятельно. Понятно, что ей всегда потребуется сопровождение. Я верю, что государство совместно с родителями сможет создать такие условия. А еще мы очень хотим, чтобы после 18 лет Амелия продолжала заниматься любимыми занятиями и вести насыщенную жизнь, – говорит Юлия Гафарова.
Напомним, в рубрике «Уфа добрая» мы рассказываем про масштабный городской проект, о людях, которые благодаря ему получили помощь или оказывают ее другим. Проект включает несколько направлений: поддержку семей с особенными детьми «ПроДобро», людей, попавших в трудную жизненную ситуацию «Приют человека», благотворительные ярмарки ремесленников «Уфимский марафон добрых дел», а также акцию по поискам хозяев для бездомных домашних животных «Ищу человека». Все новости можно найти по тэгу.
