Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара», который пройдет 17-18 июля.
Это уникальная площадка для прямого диалога между государством, медицинским сообществом и гражданами, столкнувшимися с вызовами редких (орфанных) болезней. Участники обсудят актуальные вопросы доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, медико-социальной экспертизы (МСЭ) и реабилитации.
Откроет фестиваль 17 июня в 10:00 «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». В программе – психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы – с юмором, без рецепта.
Также с 13:00 до 14:00 будет работать «Редкая приемная», где гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы.
Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум» в 13:30. Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей – лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.
Место проведения: ул. Аксакова, 4 (отель Hills Garden). Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphans@yandex.ru. Онлайн-трансляция будет доступна в группе ВКонтакте.
Во второй день, 18 июля, в Конгресс-холле «Торатау» состоится музыкально-информационное мероприятие. Ведущим станет доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус. Начало – в 15:00. Вход свободный. Подробная информация размещена на сайте фестиваля redkayazhara.ru.
Организаторами выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни».
Представителей СМИ приглашают осветить данное мероприятие. Задать вопросы и аккредитоваться можно по телефону: +7-905-332-18-93, электронной почте: pr.domorphans@mail.ru.
